Cuando te das cuenta que la persona con quien has vivido y a quien has querido por muchos años comienza a olvidarse de algunas cosas usualmente lo atribuyes a que no atiende a las conversaciones que mantienen y por eso no recuerda nada de lo que hablaron. Te molestas y simplemente reclamas atención. A medida que pasa el tiempo continúa la dificultad llegando incluso a ser evidente que ya no se trata de un problema de atención.
Deciden pues acudir a un especialista, el neurólogo hace pequeñas pruebas y puede decir que "es propio de la edad, pero hay que vigilar cómo evoluciona". Es muy común que te llegues a molestar con ese ser querido por no recordar ciertas cosas o que contestes de mala manera, puede incluso que llegues a ser intolerante y luego te arrepientes cuando ve la expresión del otro que no entiende que te pasa a ti.
"Los ojos están oscuros, los oídos sordos, la fuerza disminuye, uno está cansado, la boca silenciada ya no habla, el corazón vacío, no se recuerda el pasado y esto es envejecer"
Más tarde Cicerón (siglo ii a.C.), define estas alteraciones como parte de un proceso patológico referido como “debilidad senil”, que se presentaba sólo en quienes eran “débiles de voluntad” lo cual no es cierto.
Quien describe por primera vez las lesiones asociadas con ese tipo particular de demencia senil fue Alois Alzheimer (inicios siglo XX). Hoy en día se sabe que hay dos lesiones neurológicas en la enfermedad: las placas seniles y los ovillos neurofibrilares.
La enfermedad es un trastorno progresivo que hace que las células del cerebro degeneren y mueran. Es la causa más común de demencia, hay disminución continua de las habilidades de pensamiento, comportamiento y sociales que dificultan la capacidad de la persona para funcionar de manera independiente.
En cuanto al tratamiento los medicamentos actuales para la enfermedad de Alzheimer pueden mejorar temporalmente los síntomas o retardar la velocidad a la cual disminuyen las capacidades.
La enfermedad es crónica, es decir de evolución larga (en ocasiones más de 10 o 15 años) La necesidad de cuidados depende de factores relacionados con la severidad de la enfermedad.
La Organización Mundial de la Salud (OMS) define los cuidados como: “… el sistema de actividades llevadas a cabo por cuidadores informales (familia, amigos o vecinos) o profesionales (sanitarios, sociales u otros), o ambos, para conseguir que una persona que no sea totalmente capaz de cuidar de sí misma mantenga la mejor calidad de vida posible, de acuerdo con sus preferencias individuales, con el mayor grado posible de independencia, autonomía, participación, realización personal y dignidad humana”.
A la larga la persona presenta discapacidad física y mental es decir tiene problemas porque participa poco en la vida que la rodea, tiene dificultad para hacer lo que desea (limitación de actividades) y por último se alteran sus funciones corporales.
Se define (Shultz) el papel de los cuidadores como: "Cuidar es prestar servicios extraordinarios superando los límites de lo que es normal o habitual en las relaciones familiares".
Generalmente:
Cada etapa requiere diferentes atenciones pero en todas necesita paciencia y comprensión.
Si eres familiar recuerda quién fue esa persona para ti. Recuerda los momentos de amor, pasión, paz y confort que pasaron juntos. Valora el pasado y recuerda que es persona que era competente, hábil, agradable y amorosa está presente en alguna parte dentro de esta otra persona a quien no entiendes.
Dale permiso para ser “fastidioso”, “reiterativo”, “repetitivo”, “poco amoroso” y “ausente”.
Etapa leve:
La familia se da cuenta de los cambios que se van presentando de manera gradual. Hay conversaciones repetitivas, pérdida de la memoria a corto plazo, cambios en el estado de ánimo, desorientación y alteraciones en la comunicación.
Los familiares y luego los cuidadores reconocen la necesidad de una evaluación clínica y apoyan al paciente en tareas como la compra de alimentos y otros insumos.
Es muy importante que el cuidador:
Etapa moderada:
Esta etapa es más difícil dado que se agravan los problemas de pensamiento (cognoscitivos), de comunicación y para realizar actividades básicas e instrumentales de la vida diaria (bañarse, comer, etc.).
De apoyo en la preparación de alimentos, en la limpieza del hogar, ayuda para vestirse de manera apropiada y en el cuidado personal. En realidad requiere un cuidador a tiempo completo pues presenta comportamientos inapropiados que pueden ser una amenaza para la persona con demencia y para la familia.
Quién cuida debe estar entrenado para manejar y responder a esas situaciones.
Etapa severa:
La demencia en etapa severa se caracteriza por la pérdida de las habilidades de comprensión y expresión del lenguaje, pérdida del control de esfínteres y de la marcha.
El paciente requiere cuidado y necesita atención, pues es totalmente dependiente e incapaz de realizar las actividades más básicas de la vida diaria como comer por sí solo.
Para proveer este cuidado se necesita un sistema de apoyo y debe haber:
Cuando avance el deterioro se deberán proporcionarse cuidados paliativos que incluyan soporte emocional y acompañamiento.
En algunas ocasiones la familia decide internar al paciente en una institución.
Siempre es necesario que la persona que cuide se preocupe por su salud pues este “trabajo” es muy demandante en tiempo y atención continua, es estresante y físicamente agotante. Por ello el cuidador debe tener días para descansar física y sobre todo mentalmente lo cual le permite evitar la irritabilidad que se presenta si no hay reposo.
Hay que entender que quien cuida debe tener la amabilidad y paciencia para contestar la misma pregunta muchas veces y muy seguido, además de escuchar las mismas historias y reclamos y proveer empatía. Es muy importante que el cuidador ame su trabajo y por tanto refleje ese amor en ese paciente que está muy disminuido
Personalmente creo que si es posible el paciente debe mantenerse cerca de sus familiares pues se ha demostrado que bien cuidados el deterioro de los pacientes es más lento.
La situación empeora lenta y progresivamente y además parece que a veces se suma una indiferencia emocional que cuando la reclamas la respuesta es “yo si te quiero” o “pero si yo si te presto atención”; no entiendes, te molestas. No sabes qué hacer y hablas con amistades lo cual a veces es útil pues te recomiendan consultar con una persona experta en trastornos de memoria o en enfermedades de la tercera edad.
Estás frente a una enfermedad del espectro de las demencias pudiendo tratarse de otra de las demencias o de la que conocemos como Enfermedad de Alzheimer (EA). Debes asesorarte pues el pronóstico es la perdida de ciertas capacidades y habilidades y para ayudar a quien quieres debes aprender a vivir con esa persona.
Es Una Nueva Persona
La demencia es un síndrome de etiología diversa, que afecta progresivamente la memoria, el pensamiento y la habilidad para realizar actividades de la vida cotidiana. Está reconocida medicamente desde 1381 aunque en la época de los egipcios “2000 a.C. ya se señalaba que envejecer se caracteriza porque:"Los ojos están oscuros, los oídos sordos, la fuerza disminuye, uno está cansado, la boca silenciada ya no habla, el corazón vacío, no se recuerda el pasado y esto es envejecer"
Más tarde Cicerón (siglo ii a.C.), define estas alteraciones como parte de un proceso patológico referido como “debilidad senil”, que se presentaba sólo en quienes eran “débiles de voluntad” lo cual no es cierto.
Actualmente hay familiares que NO aceptan que lo que ocurre es ENFERMEDAD
La enfermedad es un trastorno progresivo que hace que las células del cerebro degeneren y mueran. Es la causa más común de demencia, hay disminución continua de las habilidades de pensamiento, comportamiento y sociales que dificultan la capacidad de la persona para funcionar de manera independiente.
En cuanto al tratamiento los medicamentos actuales para la enfermedad de Alzheimer pueden mejorar temporalmente los síntomas o retardar la velocidad a la cual disminuyen las capacidades.
¿Cómo Vivo con un Familiar que Tiene Fallas de Memoria? ¿Qué hago?
La enfermedad de Alzheimer y otras demencias tienen la particularidad de afectar no sólo a quien las padece, sino también a la familia. En algún momento de la larga evolución de la enfermedad, las necesidades de cuidado del paciente superan los recursos (físicos, emocionales, económicos, etc.) de quienes asumen el cuidado, sobre todo cuando éste es informal (por familiares).La enfermedad es crónica, es decir de evolución larga (en ocasiones más de 10 o 15 años) La necesidad de cuidados depende de factores relacionados con la severidad de la enfermedad.
La Organización Mundial de la Salud (OMS) define los cuidados como: “… el sistema de actividades llevadas a cabo por cuidadores informales (familia, amigos o vecinos) o profesionales (sanitarios, sociales u otros), o ambos, para conseguir que una persona que no sea totalmente capaz de cuidar de sí misma mantenga la mejor calidad de vida posible, de acuerdo con sus preferencias individuales, con el mayor grado posible de independencia, autonomía, participación, realización personal y dignidad humana”.
A la larga la persona presenta discapacidad física y mental es decir tiene problemas porque participa poco en la vida que la rodea, tiene dificultad para hacer lo que desea (limitación de actividades) y por último se alteran sus funciones corporales.
Cuidadores Primarios
El cuidador primario es la persona que la mayor parte del tiempo realiza tareas de apoyo, cuidado y asistencia y quién asume la responsabilidad sobre el cuidado del paciente. Al comienzo generalmente es un familiar (esposa, hijos, hermanos). Ese familiar a veces no se da cuenta de lo que está pasando y reacciona con desagrado, fastidio o rabia pues cree que hay la falta de voluntad del adulto mayor para recordar o hacer. Para evitar esta situación ese familiar debe aprender a ser un cuidador.Se define (Shultz) el papel de los cuidadores como: "Cuidar es prestar servicios extraordinarios superando los límites de lo que es normal o habitual en las relaciones familiares".
Generalmente:
- Implica un gasto significativo de tiempo, energía y dinero, durante periodos potencialmente largos
- Involucra tareas que pueden ser desagradables e incómodas psicológicamente estresantes y físicamente agotadoras.”
- La comprensión de la enfermedad permite un mejor trato hacia el paciente por lo cual se debe preguntar al especialista todo lo necesario para dar un servicio de calidad.
- La compasión permite que quien cuide o interactúe con el paciente lo haga desde la resonancia emocional y el reconfortar a esa persona disminuida.
Cada etapa requiere diferentes atenciones pero en todas necesita paciencia y comprensión.
Si eres familiar recuerda quién fue esa persona para ti. Recuerda los momentos de amor, pasión, paz y confort que pasaron juntos. Valora el pasado y recuerda que es persona que era competente, hábil, agradable y amorosa está presente en alguna parte dentro de esta otra persona a quien no entiendes.
Dale permiso para ser “fastidioso”, “reiterativo”, “repetitivo”, “poco amoroso” y “ausente”.
Estar así no es su responsabilidad, le tocó al azar
Cuidados Específicos
Etapa leve:
La familia se da cuenta de los cambios que se van presentando de manera gradual. Hay conversaciones repetitivas, pérdida de la memoria a corto plazo, cambios en el estado de ánimo, desorientación y alteraciones en la comunicación.
Los familiares y luego los cuidadores reconocen la necesidad de una evaluación clínica y apoyan al paciente en tareas como la compra de alimentos y otros insumos.
Es muy importante que el cuidador:
- No sustituya al paciente en sus labores, todo lo contrario que favorezca realizar las actividades cotidianas en forma independiente y supervise de forma tal que el paciente no se sienta disminuido.
- Establezca rutinas que le den seguridad y el apoyo emocional a la persona (es probable que al comienzo la persona se dé cuenta de sus dificultades. Si el paciente lo permite tempranamente -en la etapa inicial- se deben establecer rutinas para evitar dificultades en la emisión de orina o la evacuación en etapas más tardías.
- Sea capaz de tolerar en el paciente síntomas como irritabilidad, ansiedad o depresión provocados por las dificultades en la ejecución de tareas.
- Sea paciente recordando que la repetición y las faltas de memoria son propias de la enfermedad.
- No ejerza violencia verbal o física nunca. Se trata de una persona disminuida, en desventaja respecto a usted.
Etapa moderada:
Esta etapa es más difícil dado que se agravan los problemas de pensamiento (cognoscitivos), de comunicación y para realizar actividades básicas e instrumentales de la vida diaria (bañarse, comer, etc.).
De apoyo en la preparación de alimentos, en la limpieza del hogar, ayuda para vestirse de manera apropiada y en el cuidado personal. En realidad requiere un cuidador a tiempo completo pues presenta comportamientos inapropiados que pueden ser una amenaza para la persona con demencia y para la familia.
- Es necesario que la familia busque asesoría.
- En esta etapa puede ser necesario sustituir al enfermo en ciertas actividades como cocinar pues la falla de memoria puede llevar a situaciones de peligro.
- Es indispensable supervisar las actividades de cuidado personal cuando las hace la persona pues a veces no desean llevarlas a cabo. Si no desea asearse –bañarse, lavarse dientes, etc.- es una buena técnica no oponerse en ese momento, ni intentar apelar a la lógica pues al cabo de unos minutos si se le propone que lo haga es muy posible que lo cumpla.
Quién cuida debe estar entrenado para manejar y responder a esas situaciones.
Etapa severa:
La demencia en etapa severa se caracteriza por la pérdida de las habilidades de comprensión y expresión del lenguaje, pérdida del control de esfínteres y de la marcha.
El paciente requiere cuidado y necesita atención, pues es totalmente dependiente e incapaz de realizar las actividades más básicas de la vida diaria como comer por sí solo.
Para proveer este cuidado se necesita un sistema de apoyo y debe haber:
- Supervisión de la condición física del paciente con regularidad
- Prevención de las complicaciones (úlceras, infecciones, desnutrición, etc.)
- Vigilancia continua de la administración de los medicamentos.
- Revisión regular del tratamiento indicado. Es importante que el cuidador sienta el apoyo familiar para recordar e incluso reclamar, si es necesario, la ayuda médica.
Cuando avance el deterioro se deberán proporcionarse cuidados paliativos que incluyan soporte emocional y acompañamiento.
En algunas ocasiones la familia decide internar al paciente en una institución.
Siempre es necesario que la persona que cuide se preocupe por su salud pues este “trabajo” es muy demandante en tiempo y atención continua, es estresante y físicamente agotante. Por ello el cuidador debe tener días para descansar física y sobre todo mentalmente lo cual le permite evitar la irritabilidad que se presenta si no hay reposo.
Hay que entender que quien cuida debe tener la amabilidad y paciencia para contestar la misma pregunta muchas veces y muy seguido, además de escuchar las mismas historias y reclamos y proveer empatía. Es muy importante que el cuidador ame su trabajo y por tanto refleje ese amor en ese paciente que está muy disminuido
Personalmente creo que si es posible el paciente debe mantenerse cerca de sus familiares pues se ha demostrado que bien cuidados el deterioro de los pacientes es más lento.
Una Nota Muy Especial para la Etapa Final
Personalmente soy partidaria del acompañamiento final del paciente por sus familiares y seres queridos en sus últimos momentos pues tarde o temprano morirá y creo que emocionalmente para el paciente y los familiares es más confortante que ocurra en un lugar seguro, conocido y querido lo cual es en su propia casa. Aún mejor será si todos se han preparado para estar con su familiar en los momentos finales de despedida.
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Para citas: